In de stiltekapel in het OLVG West ontmoeten 15 mantelzorgers met een migratieachtergrond 7 experts, ervaringsdeskundigen en professionals uit de dementiezorg. Onlangs heeft hun partner, vader of moeder de diagnose dementie ontvangen waardoor de mantelzorgers met veel vragen zitten.

Deze ontmoeting is bedoeld om een deel van de vragen te beantwoorden en een inkijkje te geven in ‘de wereld van de dementiezorg’ in Amsterdam. Voor een deel van de aanwezige mantelzorgers die geen Nederlands spreken werd de informatie direct vertaald door de aanwezige tolk. Tevens kregen alle mantelzorgers een informatiemap mee. 

“Dit is al zo belangrijk dat we hier met z’n allen zitten, en het probleem erkennen”

- een mantelzorger -

De bijeenkomst

Een specialist ouderengeneeskunde, een klinisch psycholoog, POH-Ouderen, casemanager dementie, sleutelpersoon dementie en ervaringsdeskundige gaven een korte presentatie over hun rol en betrokkenheid voor, tijdens en na de diagnose dementie. 

Karel Brühl (sociaal geriater en specialist ouderengeneeskunde in Nieuw-west) gaf allereerst op een beeldende manier uitleg over wat dementie is, door foto’s van ‘gezonde’ hersenen en hersenen van een persoon met dementie te laten zien. En ook door het verschil in gewicht te laten voelen. Hersenen van mensen met dementie worden steeds lichter, omdat ze krimpen. Dit om aan mantelzorgers duidelijk te maken dat het echt een ziekte is die de hersenen en dus het gedrag aantast. Hij benadrukt om nooit te praten over ‘dementerende’ maar over iemand met een neurocognitieve stoornis. 

“We hebben het toch ook niet over de hoestende, bij iemand met COPD?”

- Karel Brühl -

Miriam Goudsmit, klinisch psycholoog in OLVG West en betrokken bij de ontwikkeling van een cognitieve screening voor mensen met een migratieachtergrond, sluit daarbij aan: “Als mantelzorgers snappen waar het gedrag vandaan kan komen, maakt dit het niet minder erg, maar uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers wel meer begrip op kunnen brengen. De behandeling van dementie, is nu vooral gericht op hoe je met iemand omgaat, hoe je iemand het beste kunt benaderen.” 

Dan moet de dementie wel eerst worden erkend. Mantelzorg Platform West, Stichting Aminah en Stichting Aknarij zijn in Amsterdam West volop bezig om het onderwerp bespreekbaar te maken en taboes te doorbreken. Daarnaast organiseren zij activiteiten voor mantelzorgers met een migratieachtergrond en bieden ze diverse vormen van ondersteuning (respijtzorg, hulp bij administratie) voor mantelzorgers. Het project sleutelpersonen in Nieuw-West speelt ook een belangrijke rol in het bespreekbaar maken van dementie. Daarnaast vormen zij een verbindende schakel tussen informele- en professionele zorgverleners, bijvoorbeeld door bezoeken aan de huisarts en het ziekenhuis te begeleiden.

Professionals die ook ondersteuning kunnen bieden na de diagnose zijn de POH-Ouderen en casemanager dementie. Zij kijken samen met de persoon met dementie en mantelzorger wat nodig is in de thuissituatie en helpen onder andere bij de aanvraag van hulpmiddelen en zorg en geven ook adviezen bij het omgaan met dementie. 

Na de presentaties gaan de mantelzorgers met elkaar en de professionals in gesprek en ontstaat er veel herkenning bij elkaars verhalen, soms is er ook geraaktheid juíst door verschillen. Professionals zijn ook zichtbaar verrast dat deze groep mantelzorgers soms de weg naar casemanagement nog niet kan vinden. Hoewel er een taalbarrière is tussen sommige van de mantelzorgers van Turkse en Marokkaanse afkomst blijkt er aan het einde van de bijeenkomst duidelijk herkenning in elkaars situatie, begrip en steun ook in de vorm van tips en adviezen. Er worden gegevens uitgewisseld.

Oproep

Professionals gezocht
De eerste informatiebijeenkomst was een bijzondere start om mantelzorgers van mensen met dementie met een migratieachtergrond beter te gaan bereiken. Voor de verdere ontwikkeling van deze pilot zoeken wij professionals die vanuit hun expertise als spreker willen bijdragen. 

Mantelzorgers gezocht
Ken jij mantelzorgers van mensen met dementie met een migratieachtergrond die op zoek zijn naar steun? Geef ze dan deze uitnodiging mee en help ze om zich aan te melden. Alleen sámen kunnen we deze doelgroep beter bereiken. Betere zorg begint immers met elkaar weten te vinden.

Vervolg 2022

Deze informatiebijeenkomsten zijn een pilot op initiatief van het Stichting Mantelzorg en Dementie, FamilySupporters, OLVG, Stichting Aminah en Elaa. Volgend jaar worden nog drie bijeenkomsten georganiseerd:

• dinsdag 18 januari 2022
• dinsdag 21 juni 2022
• dinsdag 4 oktober 2022

Informatie

Bel of mail met Sabina Mak, adviseur bij Elaa, via 06 - 435 62 518 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..